Łukasz czeka na pomoc

Od matki 9-letniego Łukasza dostaliśmy ten list z prośbą o upublicznienie. Czynimy to ze łzami w oczach. Jak wiele cierpień spotkało tego małego człowieka. Ale jest dzielny i czeka na wsparcie.

 

Szanowni Państwo

Jestem mamą dziesięcioletniego Łukasza Staniszewskiego. Łukasz od urodzenia jest chory na bardzo rzadką chorobę „Zespół Dandy – Walkera” – to wrodzone wady mózgu z niedorozwojem móżdżku.

W Zespole Dandiego – Walkera stwierdza się: niedorozwój Robaka móżdżku (hipoplazja),poszerzenie komory czwartej z utworzeniem torbieli, wodogłowie, wysokie ustawienie namiotu móżdżku oraz częściowy lub całkowity brak ciała modzelowatego. Mój Łukaszek posiada wszystkie pięć wad.

Zespołowi mogą towarzyszyć wady narządów w układzie kostnym, oddechowym, pokarmowym, moczowo- płciowym, jak również w układzie nerwowym.

W wyniku tych wad u chorych występują: oczopląs, opóźniony rozwój fizyczny, opóźniony rozwój psychomotoryczny, zaburzenia koordynacji ruchów równowagi, zaburzenia w nauce i zapamiętywaniu nowych ruchów, nieprawidłowa budowa kręgów, deformacja kończyn i twarzy, napięcie mięśniowe wzmożone, wzmożone ciśnienie wewnątrz-czaszkowe, które wiąże się z rozdrażnieniem, bólami głowy, wymiotami, sennością, utratą świadomości, padaczką i wiele innych problemów.

Łukaszek przeszedł już 2 operacje oczu, w październiku tego roku miał kolejną (usuwanie zezów i niedowzroczności). Dwa lata temu przeszedł operację (ratującą życie) implantacji zastawki w mózgu dzięki której żyje. Zastawka w każdej chwili może się jednak zapchać lub przestać działać. Może także wystąpić reakcja alergiczna i Łukasz będzie wymagał natychmiastowej operacji mózgu.

Ponadto zastawka utrudnia codzienne funkcjonowanie i wykonywanie najprostszych czynności.

Mój synek musi być pod stałą kontrolą wielu specjalistów: Neurochirurg, chirurg, neurolopsycholog, psychiatra, ortopeda, por. rehabilitacyjna, a ostatnio doszedł jeszcze kardiolog. Wymaga stałego leczenia i rehabilitacji.

Po ostatnich badaniach lekarz zalecił: codzienne masaże nóg, stymulacje polem magnetycznym (Viofor), jazda konna, pływanie, wykonanie wkładek ortopedycznych. Wszystko po to, żeby Łukaszek mógł się poruszać o własnych siłach i nie usiadł na wózku. Niestety, po październikowej operacji oczu jesteśmy trochę uziemieni, ponieważ Łukasz do końca tego roku nie może ćwiczyć, biegać i wykonywać nic co obciąża go fizycznie. Dla tego musimy potroić masaże i i zabiegi fizjoterapeutyczne. Brak ruchu i rehabilitacji już zaczyna dawać znać i syn ma zakwasy, ból chwilami utrudnia mu poruszanie się.

Wszystkie te kontrole, leki, zabiegi i rehabilitacja są bardzo kosztowne. Dlatego ze łzami w oczach zwracamy się z do wszystkich ludzi dobrego serca o pomoc i wsparcie w walce o zdrowie i życie Naszego Syna.

Pieniądze ze zbiórki będą przekazane na subkonto Syna w fundacji, dzięki czemu mogą być Państwo pewni, że w 100% będą przeznaczone na leczenie naszego Łukaszka.

„Fundacja Chorych na Zespół Dandy-Walkera Podaj Dalej” KRS OOOO277339

Subkonto: 21 1500 1517 1215 1005 5150 0000 z  dopiskiem Łukasz  Staniszewski

.